髓鞘发育迟缓~康复记
匿名用户
2016年6月
第一弹!
这是三个月后宝宝康复了!评估完全达标并且智商超龄的情况下!终于可以安静的分享经历了!
大宝先心--一年半自愈--六年后我写了.----先心宝宝自愈记
没想到上天还是要给我第二次考验!大宝是我的心肝,二宝就是我的天使!但天使八个月体检的时候,保健医生说站立尖足俗称点脚!!建议我去医院检查排查后放心!怀着忐忑的心情上午十一点我就去儿童医院做了检查!大夫人工检查说孩子很好!做做按摩就好了!我说不用做脑部检查嘛?大夫说如果不放心可以做个核磁共振!下午出结果!
结果还是给了我很大的打击~脑白质髓鞘发育延迟!
首先给大家普及下这类疾病的统称!这类统称为脑神经损伤!再具体专业些有的是神经病变有的是发育延迟!有的是发育不良等!更严重的是基因突变引起的脑神经病变!这类统称脑神经损伤!
二宝需要做个全面的评估检查!上肢!下肢!运动!肌张力!结果是上肢肌张力有点高但是功能很好可以不用管!下肢肌张力高,点脚八个月站立点脚排斥爬行!需要干预训练练习爬行!同时需要配合一些康复辅助理疗!打针可以自由选择!吃药需要自己买!医保不报销!
那天是3月13日!我们进入了康复科训练!一天九个项目有的做两次!一天时间满满的!还要照顾孩子睡觉吃饭!早上到医院下午回家!担心医院交叉感染多!没在医院住!看到了更多更严重的孩子!很心疼!但可喜的是第二天二宝就会爬了!专业训练就是不一样!虽然哭的撕心裂肺但是会爬了!医生看了后说巩固爬行熟练了就出院吧!
连续做了三天宝宝被感染了病毒感染!咳嗽!很快支气管炎了!第五天!正好周末我们停止理疗回家休息了!抓紧时间养病!三天后好了点!又开始训练!这是已经爬行很好了!但是病毒感染又引起拉肚子!又训练两天!拉肚子严重咳嗽又加重!我们经医生评估出院了!出院后自己在家做训练五天后复查评估肌张力正常!爬行正常!一切都正常!关于髓鞘发育延迟就是慢慢吃药了!三个月后复查!
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评论 ( 13 )
connie羡
2019年8月
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  宝妈你好,请问宝宝当时认知发育是不是没有问题的呢
柠檬果1969
2019年5月
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看到你的帖子,瞬间正能量满满。你家二宝现在怎么样?我家情况也是脑白质髓鞘化延迟,很想跟你沟通下,谢谢你
妈妈网_3krbrh
2016年12月
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被动操要怎么做?百度上搜的是吗?
妈妈网_3krbrh
2016年12月
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你宝宝是什么时间开始做康复的?
妈妈网_tjjkzk
2016年6月
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真是个伟大的妈妈!

妈妈都是伟大的

2016年6月
妈妈网_dy4wc0
2016年6月
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孩子现在彻底恢复了是吗?

是的呢

2016年6月
妈妈网_dy4wc0
2016年6月
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我家的也是肌张力高,宝妈在家怎么按摩的,什么方法交流一下下谢谢!

好等你有空发图片看看,学习一下,谢谢!

2016年6月

操很多动作说不清楚!我还说有空了详细给发图片!

2016年6月
匿名用户
2016年6月
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第三弹写完症状!我们一起分享康复治疗的方案!其实脑损伤类的康复都是针对运动及功能不达标的项目和肢体进行理疗和训练!然后配合药物和针剂针灸等!例如!该翻身孩子不翻身!那么就是翻身及相关运动的肌肉神经和协调训练!关于打针和针灸!针对局部的神经发育和刺激很有效!但是呢~如果不配合做训练只是打针针灸效果就微乎其微了!我们二宝没有打针~一个是并不明显发育落后!二是训练效果很棒一天爬行学会!关于药品,脑白质水解务口服液~赖安醇b12~dha!这三中是第一个吃一个月后面呢吃三个月dha9一直吃!这些只是针对髓鞘发育延迟!其余的我不清楚!好在dha二宝从42天一直吃没有停过!第四个方面详细聊聊训练!二宝当时主要是不想爬会站立了!坐很稳体位转换很好!抓握力~二指捏~换手抓~玩具组合等都很好!需要干预的是阻止站立加强爬!练习大腿内侧肌肉力量!爬行!蹲!跪行!等都是重要的训练方法!训练在家也可以做!关键是方法和技巧!不同阶段针对每个孩子训练内容需要调整!掌握了训练方法力度强度在家也可做!第五个方面要说里面很多训练方法和器具器材早教都有!二宝从两个月开始上早教!重点是早教课后!后续的一周都要持续练习早教课上的内容!如果只是把早教一节课当做全部!那么一点作用都没有!例如练习视觉追物或者抓握训练等!要坚持每天联系!在宝宝睡醒吃饱的情况下!练习三五分钟!一天练习两组或者三组即可!大脑是个神奇的组成!脑细胞一生只用了30%,通过刺激和训练开发大脑是整个治疗方案的核心!
匿名用户
2016年6月
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第二弹现在详细回想原二宝出生后到半岁还是有点症状~其实开始也是有点担心想看医生的!但是保健医生说缺钙和肌张力训练自己做了!再者老大当时肌张力也高!后来自己做操好了!就没当回事!这里还是提醒妈妈们注意以下几点,1,头后背~就是后仰厉害!很明显的二宝不喜欢平躺睡觉!总是侧身头后仰厉害!超过颈部和后背保持的水平线了!2,二宝是右腿(有的孩子是其他肢体)明显的发抖颤抖!一天内会有几次!原来以为是缺钙!后来才知道不是的是神经发育影响的!3,肌张力高~影响了运动发育!例如翻身坐等!!二宝当时翻身不灵活,也有冬天的关系一直到五个月灵活翻身!三翻六坐八爬九滚~是达标孩子的表现!4,站立尖足是重要的指证!当然最终的确诊需要核磁共振!以上孩子发育指标是参考!并不是有一点表现就说孩子有问题!有没有问题妈妈们自己还是要记录观察!在这里要说有没有问题我都建议妈妈们给孩子坚持做抚触和婴儿操!二宝康复训练七天就达标!三个月康复完全有个很重要的因素就是婴儿操!二宝的肌张力上肢有点高!下肢高!但是上肢功能非常好!大夫说肌张力高只是一个参考值!功能好就完全不用担心肌张力!肌张力高的最大影响就是影响孩子运动及上下肢精细动作和使用功能无法完成!但是孩子在肌张力高的情况下还能达标运动精细功能就是很棒了!刺激脑部发育的更好可以完全不用管他!但是我给二宝做操的时候忽略了下肢的运动操!上肢加强了!下肢忽略了没有同时加强!也怪当时大宝先心!大夫让多做上肢及胸腹部练习!下肢运动了解的少!没有重视!如果从42天到八个月下肢也一起重视了!二宝估计早就不去医院就康复了!在这里妈妈们不要过多担心肌张力高!训练做操很重要!但是想完全靠婴儿游泳让肌张力恢复是不可能的!做操做操很重要!关于婴儿操我另写一篇吧!太多了还有很多动作需要图片!