2017年12月1日        星期五          晴转多云
             很久没来孕育管家，很久没有发关于北北的消息，以至于很多挂念着北北的宝妈们陆续在私信我询问北北最近的状态，抱歉，前段时间由于自己情绪管理不当整日的胡思乱想老公不准我再看他人的帖子来判定北北状况，另外因北北最后两项检查结果没出所以也一直没有发声关于北北的任何事情！
              上周北京北大医院科研楼给做的基因微缺失检测结果显示北北没有任何基因微缺失导致的疾病今天打电话给郑州儿童医院送检的基因全显子检测机构，说检测结果已送到郑州儿童医院余增渊大夫处并把检测报告电子档发给我一份！结果是北北有TDFB基因突变，心里一惊！赶紧打电话给余大夫，万幸余大夫给解释了这个基因突变并不是之前北北那些症状的病因，但是这个基因突变是容易引起呼吸道及消化道疾病（囊性纤维化）的一个主要病因！但是余大夫说根据北北临床的病情表现来看这些不是导致他有那些症状的原因，比如北北之前出现的惊厥，抽搐，呼吸暂停…然后我告诉余大夫北北最近再也没有出现过那些状况，只是偶尔的惊跳反应和憋喘…余大夫说这个不打紧…老公不放心又把检测报告电子档发给北京北大医院妇幼的侯新琳医生，她给出的结论和余大夫基本吻合！现下只能根据北北临床表现断定他是先天发育营养不良，身体太虚而导致之前出现的一系列症状
   谢天谢地我的北北并没有因基因问题导致的他有那些临床表现的疾病！关于容易导致他的肺部感染和呼吸道感染问题，日后只能更加精细的照顾他！只要他还在努力的让自己健康，累，对我们全家来说都是不值一提的另外北北最近的睡眠时间也从之前的一天20－22个小时逐渐减少为一天18－20个小时，吃奶量也从每三小时60毫升加多到每三小时80毫升，精神状态也好很多，会追声追物，四肢肌张力也明显提高很多，每日做抚触和家庭康复训练也稍微会抬起一点头，在家给洗了两次澡，都很配合！体重10.1斤，身高60！我知道这些比起同龄孩子根本都微不足道，可是对于吃了大亏的北北来说已经很了不起了…我相信时间会给他力量，我更相信北北很努力的恢复着，加油……
         

谢谢大家这么久以来对北北的挂念，对我以及我们全家的鼓励和祝福于今天北北的所有病情怀疑都尘埃落定！日后再也不胡思乱想！全心全意抚养他，和他一起不停歇的努力着……