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好久没来了,看看上一次的帖子还是两年前的。这两年时间过得飞快,花生从咿咿呀呀到蹒跚学步再到古灵精怪开始上幼儿园,一切都很顺利。去年我们又有了二宝:小西米。米米目前六个月了,胖乎乎可爱极了。我平时也回来这里潜潜水,但很少发帖子。因为两个孩子把我和花生麻麻的时间基本压榨光了。
这一切都感觉很充实,很美好。
直到1月11号的下午17:00。
我这辈子都不会忘记这个星期四...
花生突然不舒服。起先是把刚吃的草莓和巧克力奶吐了出来。我们刚把他嘴和身子擦干净,花生就开始了痛苦地哀嚎,并且不同用手揉自己的肚子,而且不停弯着身子,感觉肚子很痛。我起先并没有太警觉,以为就是吃的不对了恶心或者肠胃痉挛,就不停的抱着他。但是不管怎么安抚花生一点好转的迹象都没有。
去urgent care吧。在家做客的邻居朋友建议。
看着花生痛苦的样子,我有些慌神儿。连衣服鞋都没换就上了朋友的车。十分钟的车程不算长,但花生的痛苦却没有丝毫好转。进了urgent care,办好手续,医生过来给花生做检查,却被花生鬼哭狼嚎的惨象震惊了。
“如果我是你的话,我建议你马上带他去ER。我们这里的设备或人力资源有限,去ER会保险些”医生如是说。
二话不说,我们立刻上车奔向我家附近最好的医院,花生和西米都出生在那里。晚上六点到了ER,办理了check in,人还不少,只能排队。这时花生已经没什么力气了,蜷缩在我怀里喘粗气。等了十几分钟到了我们。大夫一看到我怀里的花生就吓了一跳:“宝宝怎么了?脸色怎么这么惨白!”
我赶紧把症状给医生做了描述。医生马上让花生去做了四项检查:超声、x光、验血、验尿。由于已经很虚弱,花生没怎么反抗就完成了这些检查。抽血的时候费了很大劲,因为不管怎么抽,从哪里抽,似乎都抽不出血来。最后费了九牛二虎之力才抽出够检查用的量。

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2018-01-22 05:44:33 来自 妈妈网轻聊iPhone版

做完检查,我们被带到了ER的小隔间里,大夫给花生挂上了水。由于花生的心跳一直特别快,快到了180-210每分钟。而且花生感觉特别口渴,一直可怜巴巴地求我给他喝水或者果汁。。
“water,daddy。。water。。”
“apple cider。。apple cider。。
但是大夫不建议给孩子喝水,所以我只能一遍又一遍安抚他,等你好了我们回家想怎么喝就怎么喝。花生实在太累了,蜷缩着身子睡着了,但很快又被腹部的疼痛唤醒,痛苦的表情让我越来越不安。
检查结果出来,貌似没啥问题。大夫说得等儿科医生来了进一步做诊断。在这期间,花生又呕吐了大量的液体出来。
晚上十点多,我们被转移到了楼上的病房里。








2018-01-22 05:45:33 来自 妈妈网轻聊iPhone版

花生已经很虚弱了,而且对胳膊上的吊针和指头上的血氧计十分反感,不停地想用手去拔。我只能不停安慰他。
肚子还疼吗?花生点点头说yes
肚子还疼吗?花生继续点头说yes。
为什么不见好转呢?我一遍一遍问自己。就这样来到了晚上11点,为了安慰花生,护士阿姨把花生抱在怀里拍着他。我刚打算喘口气,猛的听到护士惊蹶的说了一句:孩子好像惊蹶了。
我赶紧凑上来,只见花生的眼神已经变得涣散,而且对我的呼唤也没了反应,只是软软地瘫在护士的肩上。很快进来一帮医护人员,开始给花生做抢救。上呼吸面罩输氧,手脚进行热敷(花生这时的手脚几乎是冰凉的)。过了一会儿,花生似乎回了点神儿,但是只是虚弱的对我说:
“water,daddy,i want water...”
这时的我已经泪目了,心中第一次有了千万不要让我失去你啊孩子的想法。真的,那一刻就感觉花生在用仅存的力气在乞求一口水,而说话的方式却是那么无力,气若游丝。由于不可以喝水,我只能半抱着他,安慰他,等待着儿科医生的到来。
我不信神,也不信有灵魂。但如果真的有,我此刻已经感觉到孩子的虚无缥缈灵魂似乎在一点一点飘走,我伸手抓却无力地抓不到。我这时候已经开始向神祈祷:求求你让我的孩子平安无事。

2018-01-22 05:58:43 来自 妈妈网轻聊iPhone版

凌晨六点左右,儿科医生来了。检查了一下花生的状况,迅速把他转移到了重症监护室。
我知道这是更不好的迹象。已经有些六神无主。
大夫把接下来需要做的事情告诉了我:由于四肢无法有效抽血,而且接下来需要静脉输液或者取血养,需要在身上做的小手术,埋一根针在血管里。而且要赶快上呼吸机。为了让孩子稳定需要打麻药。但是麻药有可能产生的问题种种种种。。我除了接受没有别的选择,毕竟孩子现在的情况不乐观。看着大夫在ICU里忙活,我只能在屋外踱来踱去。




2018-01-22 06:05:15 来自 妈妈网轻聊iPhone版

很快针埋好了,呼吸机也上好了,花生对麻醉也没什么反应。早上7点,我陪着花生一起做了CT。








CT结果很快出来了,我也得到了一个如同晴天霹雳的结果。
医生说孩子的腹腔内已大量的液体和气泡,目前无法判断是血液还是什么别的。有可能是内出血。需要尽快手术来处理。
我脑子瞬间嗡的一下大了。本以为就是个肠胃小毛病,没想到居然到了要开膛破肚的程度。

2018-01-22 06:10:18 来自 妈妈网轻聊iPhone版

还没等我定下神来,坏消息立刻接踵而至。
医生说由于我们急诊的医院是成人医院,不具备给孩子开刀的专长,所以要转院做手术。他们正在联系LACH(洛杉矶儿童医院),如果他们同意接收孩子,就会尽快排直升机转移我们过去。我脑子又是一懵:连救护车都不在考虑范围之内,这得是极其危重的情况吧。
LACH的飞行组很快联系上了我,交代了一些飞行相关的事宜。放下电话,我才想起来还没和花生麻麻联系呢。一个电话打过去,花生麻麻也懵了。
事情还没完。
这时我所在的医院的一个外科医生告诉我,由于按排直升机需要时间,如果90分钟内孩子不能上飞机飞往洛杉矶,他们就要在医院给花生先进行一下抢救手术,但是仅仅是先期打开并紧急处理,具体剩下的要交给洛杉矶儿童医院的专家。我一听顿时有些急。这也就意味着孩子短时间内要接受两场手术,而且期间肚子是不缝合的。。我有些抵触,但是考虑到时间紧迫,我同意了。
事后证明这位外科医生的决定是非常正确的。这里先不说了。

2018-01-22 06:21:46 来自 妈妈网轻聊iPhone版

事实果然如那位大夫说的,LACH那边直升机没法短时间过来。于是大夫当机立断立刻手术。
从昨晚进急诊到现在大约十二个小时,我几乎就没有坐下,一直站着陪着花生。在陪花生去手术室的这一小段路上,我才发现自己每迈一步双腿的肌肉都会无力地抽搐一下。ICU的负责人始终陪在我身边安慰我。在手术室的门口,医生让我和花生说说话鼓励鼓励他。我张开嘴却瞬间哽咽得什么也说不出来,眼睛也什么都看不清,只能用手轻轻抚摸一下孩子的额头:加油,我用尽所有力气只哽出了这两个字。
花生进手术室后,我终于忍不住在走廊里嚎啕大哭。哭得撕心裂肺,鬼哭狼嚎。





2018-01-22 06:29:48 来自 妈妈网轻聊iPhone版

回到ICU,我第一次感觉到了疲惫,但强驽着的神经丝毫不敢有任何懈怠。医护人员给我送来热的饭菜还有果汁牛奶什么的,我也一口都没有动。我的身上还穿着花生给我吐脏的外套。我抽出湿巾仔仔细细擦了擦,接着穿上。
一定要好起来呀孩子!我一遍一遍祈祷。等待的过程真的很漫长。期间不停地有医生、护士或者社工过来安慰我,还给花生拿来个各种毛绒玩具。仔细想想,从花生发病到现在,每个医护人员都在尽职尽首地照顾、抢救花生,为他祈祷,我一个当爸爸的怎么能垮呢!?接下来还有很多关我要陪着花生一起闯呢!
想到这里我打开了餐盘,努力让自己吃了一下东西,喝了一些果汁。护士拿来了毯子和枕头,我躺在沙发上,瞬间全是孩子的映像,忽远忽近的,最后一个画面是花生大喊了一声爸,我一个猛子坐了起来。然后呆若木鸡地看着空荡的ICU。

2018-01-22 06:38:53 来自 妈妈网轻聊iPhone版

不到一个小时,手术结束了。
主刀大夫把我叫到一边,告诉了我到底发生了什么。原来花生患有先天的肠旋转不良(guts malrotation),也就是说他的大小肠不像普通人一样各司其位,而是处在一个混乱扭曲的状态。周四晚上也许是后面各种机缘巧合,花生的大小肠发生了纠结(vovulus),从而导致花生迅速地产生缺血性休克,严重威胁生命。大夫已经当机立断把已坏死的部分大肠进行了切除,剩下的小肠由于淤青严重,他不敢轻易切除,需要由儿童医院的大夫来进一步诊断。交代完他就走了。
我迷迷糊糊地连他的姓名都没记住。



如图所示,左侧是正常人的大小肠,中间图片是肠旋转不良,右侧的是肠扭结发病时的情况。这个病真的是发病快,破坏力极强!

2018-01-22 06:47:43 来自 妈妈网轻聊iPhone版

花生从手术室出来一直处于深度睡眠中,所以各项参数还都比较稳定。我也有时间处理了一下各种零碎事宜。我电话里和花生麻麻说好,我们兵分两路,我带着花生去洛杉矶,她在家照顾小西米,等花生情况好转一点再让朋友带她来看花生。再处理处理保险啊什么的,下午两点,直升机组到了。
LACH的急救人员仔仔细细办理了各种交接,把各种仪器还有管子啥的连接到他们的设备上,直奔医院停车场天台。













把花生安顿好后,我也上了飞机,按照飞行员的要求坐好。很快就起飞了。
飞机缓缓升起。上升到一定高度开始向LA方向飞去。耳机里得知从这里飞到LACH需要十分钟。飞行过程中过医护人员不停地在做着各种个数据记录,我看着花生的脸,除了祈祷还是祈祷。
还有5分钟。
还有4分钟。
飞行员不停地报送着抵达时间。
这时飞机遇到了气流,上下有些颠簸。急救人员迅速告诉飞行员让他减速。飞行员也作出了调整,明显感到飞机在空中刹了车,速度慢了,也稳当了好多。我紧张得说不出话来,只能在心里默默感谢急救人员对孩子的爱护。
很快,飞机经落在了LACH的停机坪。驾驶员把我护送到了大楼里的电梯旁确认没问题才回到飞机那里。然后花生也被推下来了。

2018-01-22 07:02:53 来自 妈妈网轻聊iPhone版

我们马上被护送到PICU也就是儿童重症监护室,一帮医护人员已经等在那里了,迅速接手。我则被安排在等待室里。
没一会儿进来了一男一女两个医生。和我仔仔细细地询问了花生发病到现在的各种情况。他说这种先天肠旋转不良发病的概率大约是1200:1,而为和父母任何一方都没啥联系,就是赶上了,让我们不要自责。他还着重提到了那个给花生先开刀的医生,是他关键时刻挺身而出为花生争取了生存的希望。这时我才想了那个提出先给花生做补救手术的大夫,那时的出于怕孩子重复开刀遭罪还有些排斥,但殊不知是他在可以拒绝的情况下站了出来为我孩子的生存争取了时间。而我连他的长相都没怎么记住。
感激之心瞬间无以言表。
由于时间紧急,和我见面的医生要立刻给花生做第二次手术。由于花生第一次手术并没有缝合,而是用特殊材料把伤口进行了填充,所以处于麻醉的孩子反而痛苦会小一些(因为不用再次开刀)。
花生很快进行了第二次手术。这是周五的下午,距离发病不到24小时。

2018-01-22 07:15:33 来自 妈妈网轻聊iPhone版

手术结束后,大夫又找我介绍了一下情况。大夫切除了已经坏死的没有生存希望的小肠组织。大肠组织还停留在之前紧急手术所保留的部分。接下来他们会把健康的肠组织放置在一个口袋里置于体外,然后大约每两天进行一次手术以检查肠组织的情况。我理解这种治疗虽然保守,但是可以说是最负责的。因为每一公分小肠对孩子而言都是宝贵的,不到万不得已不会进行切除。况且孩子本身随着输血输液什么的,坏死情况不是很严重的部分还是有好转的可能性。目前花生大肠组织切除了1/2,小肠有90公分是健康的,其余的部分还需要观察。
大夫给我看了他拍的切下来的小肠组织的照片,两条黑紫色的的肠组织,真是触目惊心。可以想象发病到现在还是有一个环节耽误了,就会一定比现在严重得多。

2018-01-22 07:31:12 来自 妈妈网轻聊iPhone版

回到ICU,护士正在给他清洁身体。就像医生说的那样,花生的小肠被放置在一个袋子里暴露在外面。尽管有各种心理准备,还是被孩子可怜的样子震撼到了。接下来的一个晚上,我觉得吧我这辈子能哭出来的眼泪都哭出来了。
为什么哭?不光因为害怕失去孩子的恐惧,更多的是在知道了病情的真相后能更真切地体会到孩子从发病到现在所经历的痛苦。那可是实打实的疼啊!难怪他会不停可怜巴巴问我要水喝:因为他体内已经处于极度缺水缺血的状态。
正发着呆,医院的社工进来了,陪着我聊了很多,也开导了我很多。他让我放下任何不相关的包袱,专心致志陪着孩子治病,有任何需求就立即告诉他们,他们会想办法解决。社工离开后医生、护士轮番安慰我,真的让我紧绷的神经放松了不少。
整理好情绪,我到了一楼的admitting office给花生办理了住院手续并提供了保险信息。手续很简单,很快办好。这时工作人员主动给了我一个文件,问我要不要加入CCS项目(Californian Children Service),我看了看,应该是加州这边给孩子的公益项目。也就是孩子如果是加州常住居民,且夫妻双方年收入低于40000美金就可以申请这个项目,这样如果产生医疗账单支付困难的话可以视情况申请减免云云。我犹豫了一下。看到我踌躇,反倒是工作人员鼓励我申请一下这样更保险些。而且父母国籍是不受限制的。我一想也是,就留下了自己的信息。工作人员说过段时间会有更详细的资料寄到我家。





我表示了感谢,回到了病房。
一夜无话,身心俱疲的我倒头就着了。

2018-01-22 08:10:49 来自 妈妈网轻聊iPhone版

一觉醒来已经是周六早上的6点了。起来看看花生,各项指标还算正常。窗户外的朝阳开始升起。这也是我第一次仔细打量我所在的环境。手机一定位,原来洛杉矶儿童医院就坐落在著名的LA Sunset Boulevard 也就是落日大道上。不禁哑笑:来美三年多,一次落日大道也没来过。来一次居然是陪孩子手术。














七点左右医生来寻房了。他们礼貌地邀请我加入旁听。护理的护士、巡查大夫、主管大夫都详细介绍了花生的病情还有接下来需要注意的护理事项,一项一项都很清晰。接下来的周日、周二、周四、周六还有周一,花生会再进行至少五次手术。我也提出了一些自己的问题,大夫也详细的进行了解答。
这天应该是花生自己休养生息的一天。他需要不停的地和病魔搏斗,并让自己的身体尽可能地多恢复一些小肠。
这里要重点提一下这里的专职护士,真的业务水平很高。无论处理什么情况都有条不紊,没有任何手忙脚乱伸直慌张的现象。医护人员的冷静和温柔的态度还有各种微笑让我紧张的心放松了不少。试想一下如果花生手术后出现高烧心跳加快还有各种不好的症状的时候(这些天每天都有这种情况),但凡医护人员表现出来任何紧张或慌忙那传递给我的信号肯定更是负面的。照片里右边的那个护士是个华裔,爸爸妈妈都是从大陆到的台湾,而她生长在美国。也许是同种族的缘故,她对花生格外照顾,也格外温柔。还主动调整了自己的排班来照顾花生。



2018-01-22 08:35:40 来自 妈妈网轻聊iPhone版
 
 
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