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我的大宝后天就六岁了!小宝刚五个半月!身边朋友基本都会把我当做半个儿童医生!只是因为自己的大宝是30天查出来室缺3.5mm的先心宝宝~一手带大劳心劳力在1岁半复查已经痊愈!很有成就感!!在这里跟妈妈们分享下我的经历!
    大宝男孩~出生时7.6斤大胖小子一枚!第一次当妈妈没有经验请了月嫂~母乳不够一直混合喂养。月子第三周发现孩子偶尔有清鼻涕很少!没在意!月嫂说没事!第四周呕吐特别厉害!每次吃奶都吐而且是喷射装!很是发愁!最后果断抱着孩子去儿童医院看呕吐了!没成想确诊室缺3.5mm~并且已经肺炎了当时就让住院了!!!当时天都塌了!只是抱着孩子哭!因为一个朋友孩子先心59天没了!当时对先心不了解!后来多方咨询查资料知道室缺是先心里面轻的!朋友的孩子是先心严重的两种类型!
        从30天确诊开始~我开始了漫漫求诊路!做不做手术~什么时候做~哪里做~我自己跑遍了医院……也在后来得了滑膜炎!累的!最后和老公商量等孩子自己恢复看情况!
        室缺房缺宝宝在照顾过程中最让人头疼的是抵抗力低下,感冒周期长~容易呛奶肺炎!
为了好好照顾大宝我开始写日记!记录孩子吃奶睡觉吃药!三个月内大宝肺炎两次住院~大夫开了强心的药一种!(这种药需要按时按点吃不能有时间差,第二每次吃药需要听心跳,高于120的心跳不能吃,第三吃药半年需要复查一次血药浓度防止中毒。总之就是各种惊心动魄)利尿的药两种!(维生素大小的药片要分五六份一次一份,我们都是用精细电子称来称的)。我们出院后坚持吃到半岁复查!虽然提心吊胆但是为了孩子坚持!半岁复查没有变化!大夫和老公告诉我没有变化就是最好的征兆!孩子在长心脏也在长!室缺没有变大证明孩子心脏在修复!
      半岁后注意孩子营养!先心宝宝身高体重发育最容易受影响!如果妈妈们不用心,孩子发育指标差距大抵抗力越差~孩子越是生病

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之二--个人喂养经验:
1*少吃多餐!这个纯属经验教训!每次宝宝吃得好过不了一周就咳嗽或者感冒了!!后来我专门问了大夫!大夫告诉我因为先心宝宝心脏血液分流~吃的太饱胃部就需要能量~影响心脏供血就会造成心脏新鲜血液和循环后血液分流更严重~身体营养供给更差抵抗力更低!这就是恶性循环!
2*补充维生素~钙铁锌~维生素C我都在间隔吃!维生素c对心脏好!钙铁锌是孩子身体发育需要!本身先心宝宝的吸收能力就不好!食物吸收有限!容易生病!补充是必要的!
3*根据孩子身体逐步增加体育运动!孩子半岁也要做!尤其是扩胸运动~增加肺活量和促进心脏血液循环!当然要适当!休息够了!要运动逐步的慢慢来!
4*避免大落差的运动!例如高的滑梯!蹦床!还有速降游乐设施!这些会让宝宝心脏供血忽然增加对室缺冲击大!当然一次两次没什么!多了可就是问题了!
5*生病看医生!这里说的是发烧感冒!先心宝宝在发烧尤其是高烧的时候心跳非常快!!!心脏负荷非常大!如果延迟太久只会拖延造成心脏增大!看医生一定要告诉医生我们有室缺!让医生开药注意量和用药范围!有些药品写明心脏不好的不适用!
6*关注记录孩子发育的数据和复查数据!大宝从满月开始体检!身高都是达标并且超的!只有体重不达标~但也只是轻一斤以内!还有复查的例如心脏大小缺损大小肺动脉情况等……这些都是判断孩子身体发育恢复情况的重要数据!
7*我们和别的先心宝宝不一样的坚持是吃了强心药!住院两次在医院开的!出院了医生开了让吃!但是没说吃多久!孩子后来间断的也感冒我就把这三种药坚持吃了!直到半个月复查!9个月复查!我们才停药!因为室缺已经变小了!
      在孩子1岁半的时候复查完全长住了!这天对于我们全家来说就是庆典!!自愈不是说就不管了我们仍然坚持方法喂养复查直到3岁!现在大宝马上6岁了!身体棒棒哒!幼儿园体检体能测验综合评分第一名!!!这是我最大的成就!

之三----三个月内宝宝异常观察
今年我迎来了第二个宝宝一个公主!五个半月啦!胖乎乎的健康超级可爱!在这里回想起照顾老大的先心~想起和妈妈们分享一下三个月内宝宝不舒服的表现
1*睡觉时长忽然改变!本来好好睡的孩子~这两天睡觉总是醒!
2*喷嚏增多有鼻涕~鼻塞
3*吃奶量下降
4*吐奶增多而且是喷射装
5*小便大便的时间次数颜色形状异常
6*孩子哭闹无法安抚
7*察看孩子睡觉呼吸~粗重?~点头?等
8*体温~~之所以写的靠后是因为容易检查
9*咳嗽的程度!干咳~浅咳~深咳~是否咕噜咕噜有痰?
10*嗜睡???这个也是一个指证!
        还有个问题想起来说~不是所有的室缺四维彩超都可以检查出!如果孩子满月或者出生室缺才3mm左右那么在孕期他的缺损也就才1mm不到!!这么小的缺损是靠医生经验很难查出!有个妈妈孩子孕期六个月查出室缺2mm!生下来就是8mm了!!!这个大家要知道!!心脏在长!!缺损长的慢或者一样那么缺损就会变大!!这也是我给大家说只是吃饭孩子吸收有限只能维持身体那么缺损的部位如何快速生长!!所以补充维生素营养是必须的!

之四----预防针选择篇
大宝先心自愈已久已经六岁了!一些经验写起来不是很系统!想起来什么就分享下~朋友们联系我直接按照类别写!之一写了概况~之二是喂养篇~之三是三个月内宝宝观察篇!
        这会我们来聊聊预防针!预防针除了必须接种的项目还有很多新研制出来的付费项目,除此之外也有进口和国产之分!很多人问我应该选哪个!
        其实我初养大宝的时候很是迷茫过~尤其大宝是先心对于哪些预防针敏感呢?咨询了大夫后我大致明白了预防针的这三类国产和进口还有额外自愿接种项目~今天我们就来说说我带大宝的经验!
        首先要提糖丸--脊髓灰质炎预防针!有两种进口和国产!国产是口服进口是针剂!进口一针大概130多吧!国产是免费!如果对费用不在意建议大家选择进口针剂!其实也不是口服不行!我小时候就是口服!只是口服相对针剂对运送条件和环节要求高!对于乡镇一级一旦有闪失孩子遭殃!市区正规医院口服的倒是相对安心多了!
        再来说说五联或四联收费的和国产的百白破等一系列免费的~如何选择!如果你的孩子发育指标正常或者偏下一点~可以选择收费的!如果是发育指标相对有差距建议选择国产的慢慢打!把几种分开不要一次两针!因为五联四联灭活病毒多产生抗体会慢孩子需要适应!
        最后说下收费的肺炎!这个坚决不建议大家接种!接种肺炎疫苗并不代表孩子就一定不得肺炎了!它只是针对常规肺炎病毒几种进行抗体!但是引起肺炎的病毒细菌有几十种!!无用功大一些!
        还有就是流感!这个倒是建议妈妈们给孩子用!
好了关于预防针就这么多吧!如果有疑问欢迎留言……

先心宝宝痊愈记之五看医生技巧篇

第五篇了不知道各位妈妈是否认可!我就只管想起来什么写什么了!
        其实不只是先心宝宝每个宝宝都有生病看医生的时候!只是我个人带先心大宝的时候很在意!个人六年经验来看有个重要的经验!!----认准一两个医生不放!这是个非常重要的事情!
         我也曾经带着大宝四处求医看咳嗽看拉肚子等等!这都是我的经验教训!我曾经在郑州市某个中医院一早挂号!排到第五个!我自己站在医生边看他看病前面四个孩子不论大小症状有五分相似!!可是所有的处方和针剂都是一样的!等到我的时候我拿着处方直接离开医院了!!没有必要找他看病了!经过几次挫折我们认准了一个大夫!!当然费了心血找人吃饭!但从此以后所有的病就只找他!!当然儿科也分不同科室!如果是其他科室,就会拜托他帮忙联系可靠的医生!我不是贬低医生~你看儿科哪个医院不是人满为患~这样情况下对于常见病医生已经习惯了!对于我们的先心宝宝可是很关键的时候~每次得病越快痊愈~那么心脏得到的恢复时间就越多!!!所以不建议带着孩子一种病到处看医生!
        有条件就找个熟人大夫!没条件就辛苦妈妈们挂同一个大夫的号!把病历都带齐全!!同时描述病情的时候一定要强调孩子上次得病情况以及先心!适当的称赞下他的医术!!他会心情好就会上心!!!在你认定的大夫面前混个脸熟很重要~~!!!!切记切记!!!

先心宝宝自愈记之六----先心检查篇
在大多数人看来先心得病率0.8%~1%只是个数字!但是在每个先心宝宝家庭来说他是个家庭的疼痛!每个妈妈备孕怀孕都万般小心~检查万全仍然不能抵挡他的发生!那么及时及早的发现是痊愈的第一步!!!
        其实现在总结出来先心室缺房缺是只要妈妈留意是可以发现孩子的不一样!
1*心脏杂音如果妈妈们听不到~其实看宝宝的脸色和听呼吸是不同的!我家大宝月子里面记得有好几次月嫂问我~为什么蚩蚩的脸色有时候黑有时候白???当时我不懂她也不懂!!现在知道了孩子心脏供血不足!呼吸尤其在感冒期间是点头或者粗重呼吸的!
2*如果上一个太细微~那么看孩子身高体重发育最直接!简单说体重更直接!正常的孩子前三个月至少每个月2斤的长!而先心宝宝体重能达标的凤毛菱角!
        在这里要说定时按时给孩子体检非常重要!!我的表姐比我大七岁怀孕头胎孩子比我大宝大25天!我的大宝30天确诊先心室缺,1岁自愈!她的宝宝直到2.5岁的时候才发现确诊先心室缺!这时候已经错过了最佳自愈时间!同时因为没有特殊照顾孩子~孩子已经出现了并发症:身高体重严重不达标!最严重的是长期肺动脉高压----已经造成不可逆的损伤!还有语言发展迟缓2.5岁只会说一个字一个字的!运动系统发育迟缓!
        很多人说先心不影响大脑发育,是的没错!不过大家是否关注孩子的发展轨迹?婴儿先是通过眼睛和肢体的运动发现来探知世界!再通过嘴巴和双手探索,最后是语言!这些都是一步一步来的!如果孩子在身体发育运动上迟缓会引起后续的发育延迟!不是说影响智力~只是发育延迟!!当然这是严重的状态!不得不手术治疗!当然手术是成功的~但是和我的大宝比起来不是一个年龄层唉!!妈妈粗心耽误了!其实有两三次他们体检大夫说好像有杂音让他们检查!他们都觉得孩子挺好大夫是吓人的!不搭理!!!耽误孩子啦!
   

之六----接着上面的
心脏彩超检查在有些儿童医院是给镇静药的!有的是灌肠给药!有的是口服!量大夫都控制很好!大概也就睡1小时!当然如果你能保证孩子检查是深睡眠当然好!但大部分时候检查会影响宝宝睡觉!宝宝会动~检查结果会不精确!!大家可以选择比较。
      很多宝宝检查的时候会有左心室增大之类的!因为室缺造成心脏需要加倍运作所以会增大!这些都不用担心在自愈后心脏大小会正常!但是需要看肺动脉的指标!因为肺动脉高压长期是不可逆的损伤!这意味着肺动脉壁薄了会形成器质性损伤!如果确诊早!照顾仔细这些是不用担心的!照顾喂养方法我在之二里面提到了七条!

先心宝宝自愈记之七----运动健身篇
前面提到喂养方法就必须推荐运动健身方式!
这里只是针对室缺房缺~对于严重的法氏~和其他先心严重类型不推荐!
运动方法可以从30天宝宝开始!大家不要有负担!
1*被动扩胸运动~30天到1岁宝宝~
首先宝仰面躺在床上,妈妈的大拇指放在宝宝手心四指放在手背~拉伸宝宝双臂~两手同时向宝宝胸前合拢!并交叉压于胸前




这里要注意两点:1*两手交替叠加!第一次左手在上那么第二次右手在上。2*注意力度~要感觉宝宝的双臂都在拉伸状态~并且轻压胸腔!我是在和二宝做示范!
2*拉伸双臂坐起
让宝宝抓握妈妈无名指小指~妈妈需要用大拇指和食指中指抓住宝宝手腕!首先双臂向头顶伸展~然后慢慢利用妈妈的力量拉起宝宝上身!这里注意:1*循序渐进~从10度角度开始!到30度到60度到90度坐起!让宝宝知道你的方法~慢慢的他就会自己使劲!2*拉起时间停顿~从1秒开始到停3秒就放下~一直坚持到五个月再停顿时间30秒就放下~半岁后就会自己做了!
3*宝宝引体向上!如果从30天就开始做,那么在宝宝百天或者4个月的时候~宝宝是可以抓握妈妈的大拇指把自己全身吊起来的坚持5秒不成问题!这是个中级课程!希望妈妈们自己掌握时间点!不要上来就做!如果从来没做过那么及时你的宝宝半岁了也要重新开始!

4*倒立训练~3个岁后宝宝适用!
3个月宝宝竖着抱~使宝宝头在妈妈一侧肩上~妈妈双手抓握宝宝腰部~跨部,使宝在妈妈肩膀成水平装!
4个月宝宝,妈妈双脚前后跨立~宝宝跨坐在妈妈腰部~妈妈一手托宝宝屁股,一手托宝宝头颈~妈妈平稳拖托住宝宝后,弯腰从宝宝直立开始30度一直训练到150度!慢慢来!
这个被动增加心脏脑部供血!
6个月以后的宝宝就可以让妈妈抓握双脚倒立了!

先心宝宝自愈记--之九维生素微量元素补充要点
在这个系列之二我提过补充维生素和微量元素!为什么补充原因我不在这里说了!只是强调对先心宝宝重要!这里单独说是担心宝妈们补充方法不当!
1*首先说钙!说钙就要分清AD或D剂和钙的区别!补充AD或者D是在促进钙吸收!!但对我们的宝宝来说钙源同样重要!我提倡孩子不生病期间用医药类补钙产品!平时可以吃保健品!很多妈妈买澳洲的补钙的!我要说这是保健品!药店里面的ad类多!补钙的少也有!例如五维葡钙和酸辛钙!吃的时候看成分!如果补钙里面含AD,那么AD就可以在秋冬天吃几天停几天!春夏天不吃!如果你买的是儿童钙粉!那么AD就要配着吃!
钙要饭后或者和奶一起喂!不要空腹!!切记!
2*锌
补锌要饭前!如果是钙锌同补的没办法就饭后一起吃吧!北方的孩子不常吃鱼可以补锌坚持一周停几天。南方水产丰富的!不要经常补锌!
3*铁不贫血的孩子可以不补!我是五年前原来一个月给大宝补三天!
4*维生素C这个对孩子心脏好!可以冲水喝每天一杯!也可以用果汁代替例如柠檬!这里要说柠檬就要两杯!因为吸收有限!!!可以空腹喝!妈妈们一定要分开钙铁锌和维生素C!
5*还有葡萄籽!妈妈们可以晒干了磨粉!加在米粉或者辅食里面~
这里有妈妈会说~我的孩子抽血微量元素不缺不用补!我先不说之二提到的原因!就说微量元素检查的问题!血液微量元素不是最准确的!还要参考骨密度和头发分析等!也就是末梢发育吸收和骨头发育吸收!再者检查的数值如果在中上还好!如果是中下就有点危险了!因为先心问题代谢循环不好!本身身体气管吸收就有限!血液数值中下等器官里面吸收就差!如果是刚及格就是缺失状态了!妈妈们要牢记哦!!!

微量元素补充篇
这里忽然想起来漏掉了重要一项内容!关于铅!血铅含量高阻碍钙铁锌吸收!并且影响神经系统发育!我的大宝半岁时候查出血铅高!吃排铅药物两个疗程!效果很棒!血铅降到30以下!今年九月我带他检查微量元素血铅血铅又升高到89比去年的40高了一倍!果断买了一个疗程排铅口服液!三周后不到一个疗程!血铅正常!45!
血铅超过50需要警戒!可以喝甘草水~喝小米粥!一天一个猕猴桃来排铅!
100以上需要排铅药物!血铅高的时候孩子会多动!基本上我是带孩子一年检查一次微量元素!不过如果发现临时情况会临时检查!

先心自愈记----之十室缺自愈之路认识室缺!
一确诊室缺[att



第二五个月复查

~在恢复!
第三一岁复查

~长成漏斗了!加油快了!快了!!
第四1岁半复查

自愈了!!!
这里给大家聊聊我了解的室缺自愈!
首先我们早知道室缺的小洞是立体的!也就是放大看去应该是个漏斗形的洞!不是一层纸!当然虽然实际上在心脏里很薄!但实际就是立体的洞!会有一个缺口两个数值!一个大一个小!!
那么恢复期在长也是从一面开始长!!也就是后来会从漏斗小口长住!那么另一面是否长住就要看恢复了!一般是无法长住两面的!


手工花了图!不是很好大家凑合!只要没有分流信号!就是自愈了!
再有关于心脏增大也会恢复!
这里是告诉大家自愈是个结果!照顾宝宝是过程!!没有过程就不会有结果!!等待不是
最好的方案!

看见妈妈写的这么多,觉得爱是这个世界最大的奇迹❤️愿宝贝健康快乐

2015-12-30 10:50:25来自 妈妈网轻聊iPhone版

谢谢宝妈,学到很多育儿知识

2015-12-30 10:56:56来自 妈妈网轻聊iPhone版

我家宝宝1岁检查室缺缺损有变小,但是心室变大了,好担心

熙熙王 发表于 2015-12-30 10:56
谢谢宝妈,学到很多育儿知识
共同分享经验!

 
 
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