那个白血病病人，无论如何我都会为你加油

张亚停医生

　　昨天早上，被一篇《罗一笑，你给我站住》文章刷屏，有消息称，转发1次文章，有公司就会捐出1块钱给罗某笑用于治疗，这篇文章转发量巨大，打赏数量也很多，正当大家被这个好爸爸感动并不停转发文章时，关于捐款的质疑就不断出现了，有质疑罗尔家里不缺钱的，有质疑罗尔故意营销的，也有质疑媒体和某些公司炒作的。让大家觉得本来很好的事情，为什么会出现如此的反转。我们暂时先抛开这些问题，先和大家聊一下罗某笑所患的疾病，急性淋巴细胞白血病。

　　白血病是我国最常见的小儿恶性肿瘤，白血病根据白血病增生的总类不同，又分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病，其中急性淋巴细胞白血病最常见，约占小儿白血病的70%~85%，罗某笑患的就是急性淋巴细胞白血病，属于最常见的白血病。急性淋巴细胞白血病的治疗是以化疗为主的综合治疗，目前随着化疗方案的不断优化，国际上儿童急性淋巴细胞白血病5年的无病生存率已经达到80%左右，我国目前有关儿童白血病治疗的统计也是接近这个标准的，急性淋巴细胞白血病已不再被认为是致死性疾病，并且治疗效果还是非常好的。之前我是在中山大学孙逸仙纪念医院上班，中山大学孙逸仙纪念医院儿童血液专科也是全国有名的儿童血液专科，病房里总是有很多来自全国各地患白血病的孩子，这些孩子大都是在其它医院诊断或怀疑白血病，由医院医生推荐或家长慕名来孙逸仙纪念医院就诊的，来医院后上级医生会带我们详细的检查患儿的情况，并开相关的检查，其中骨髓穿刺是必须要做的检查，骨髓穿刺就是用骨髓穿刺针刺到患儿骨头里，然后抽血出一些骨髓，涂片后送到实验室检查，由实验室确定是否是白血病及对白血病进行分型，对白血病的诊断和治疗有很重要的意义。确诊后医生就会和家属谈话，大体的内容是孩子确诊为白血病，一些家长听到自己的孩子是白血病时就接受不了，在诊室大哭起来，反复问我们是不是真的，是不是查错了，当我们再次告知一定是白血病时，都能够看到家长绝望的表情。接下来就是聊下白血病的治疗和大致费用，会告诉白血病是那种类型，是标危、中危和高危（危险度越高，治疗效果越不好），具体的治疗方案，并且大致需要花多少钱，很多家长听到钱时也会面带愁容，但他们都会表态，不论如何先用上治疗方案，钱他们想办法，甚至有些家长当场就表态，就算是“砸锅卖铁”也要治疗宝宝，而确实有的家长当我们谈完费用后就表示家中没有钱医治，要放弃宝宝的治疗。白血病化疗需要花钱，期间如果患儿有感染时用抗生素需要花钱，输血需要花钱，做检查需要花钱，并且有时很难说出到底白血病治疗需要花多少钱，只是一个大体的数字（是在宝宝不感染或其它并发症的前提下），而事实上白血病的宝宝很容易出现感染，而感染后的治疗也是一笔不小的花费；也有很多患儿治疗再治疗过程中就没有钱了，最后有的家长也选择了放弃治疗。
　　了解完白血病的大体情况后，我们看一下罗一笑的情况，以下是深圳儿童医院关于深圳罗某笑小朋友医疗救治的情况通报中关于罗某笑病情及医疗救治情况：患儿罗某笑，5岁11个月，于2016年9月在深圳市儿童医院血液肿瘤科确诊急性淋巴细胞白血病，2016年9月、10月、11月三次入院接受化疗。11月7日入院后，在治疗期间患儿出现发热、气促、心率快，黄疸逐渐加重等感染征象，于11月23日转入重症医学科（PICU）。目前，患儿病情十分危重，已明确诊断为急性淋巴细胞白血病、严重脓毒症、脓毒性休克、多脏器功能障碍综合征，正在接受持续呼吸机辅助通气、床旁血液透析滤过（CRRT）等治疗。治疗期间医院已多次组织多学科联合查房，开展病例讨论，为孩子制定了详细、积极的治疗方案，与患儿家长一直保持良好沟通。根据以上的通报情况，目前罗某笑的并且仍十分危重，仍在重症医学科接受治疗。
　　其中关于罗某笑医疗费用情况：我院严格执行深圳社保及物价部门相关收费政策，罗某笑共住院3次，第一次住院共29天，住院总费用44375.06元，其中医保支付30730.83元，自付13644.23元，自付比例为30.75%（自付费用中包含自费药物2支国产“培门冬酶”共 8011.74元，该药为儿童急性淋巴细胞白血病患者一线治疗用药）。第二次住院共28天，住院总费用35961.66元，其中医保支付30987.35元，自付4974.31元，自付比例为13.83%。前两次住院的医保及自付费用均已结清。第三次住院截至11月29日共22天，住院总费用123907.59元，其中医保支付106332.8元，自付17574.79元，自付比例为14.18%，第三次费用将于出院时结算。截至11月29日，三次住院总费用合计为204244.31元，其中医保支付168050.98元，自付36193.33元，三次平均自付费用占总治疗费用比例为17.72%。罗某笑患儿后续治疗费用，会因孩子的病情发展而变化。对急危重症病人，我院将继续贯彻“先救治后交费”原则予以救治，不会因费用问题影响治疗。根据以上情况的通报，罗某笑的住院费用有近86%的是医保报销，只有14%是自付，目前自付3万6千多元，并且医院表态对危重的病人会“先救治后交费”原则予以救治，不会因费用问题影响治疗。
　　昨天早上我也打开《罗一笑，你给我站住》看了一下，是罗一笑的父亲罗尔写的，充满悲伤、深情、爱意和期望，期望罗一笑能够康复；我之前是儿童血液科医生，也面对过不少患白血病的孩子，我知道这些孩子遭受的痛苦，也知道家长的悲伤，无助和期盼；我知道这篇文章是说的一个家长的心里话，如很多白血病患儿的家长一样，期待自己的孩子能和之前一样健健康康，能和之前一样每天都有天真的笑容，能够康复出院。对于这篇文章，是一个白血病患儿父亲的真实想法，我非常理解这位父亲，这位父亲写这篇文章的出发点一定不是为了营销和炒作，而是为了鼓励自己和鼓励罗一笑。但后面随着文章转发量，打赏和捐助的增多，逐渐的出现了质疑声，质疑这位写文章的父亲是骗子，质疑某公司的真实用意，有营销和炒作的嫌疑。恐怕连这位父亲也没有意识到会有如此反转和质疑的发生。
　　而现在，那个白血病病人仍旧在重症监护室，正在和病魔做斗争，随时都有生命危险；
　　而现在，那个父亲和其它白血病病人的家长一样期牵挂着宝宝的病情，期待着宝宝的康复；
　　而现在，仍旧有很多白血病的宝宝在接受治疗，仍旧有一些白血病的病人因为家庭经济困难而放弃治疗；
　　而现在，仍旧有许多白血病的病人正在与病魔做斗争，仍旧有很多家长在为自己孩子的病情焦虑万分；
　　而现在，仍旧有很多医生正在医治白血病的患儿并为不断提高白血病的治疗效果而努力；
　　而现在，很多地方都出台了重大疾病保险，把白血病化在保险的范围；
　　而现在，仍旧会有支持和不断质疑的声音.............
　　而我想说的是，我们都站住，去关注一下这些患白血病的病人；
　　而我想说的是，我们都站在，去关注一下那些患白血病却没钱医治的病人；
　　而我想说的是，我们都站在，去关注一下白血病病人家长的无助与坚守；
　　最后我想说的是，那个白血病的病人，无论如何我都会为你加油，你要好好的！