我的弹纤二宝,低体重发育不良我该怎么办?
妈妈网_jm5af0
3岁以上 · 来自杭州市
2018年3月
2016年8月9号是一个美丽的日子——七夕节,也是在那天,我满怀期待得迎来了我家的二宝,五斤九两男宝一枚!
宝宝出生时的体重不重,但是也没有特别小,出生时检查一切都好,一家人都很开心家里又多了一个小生命。
宝宝两个月的时候,一次感冒导致重度肺炎打破了全家人的美梦,省儿保诊断结果——心内膜弹力纤维增生,一种不常见的心肌病,无法手术。
那次在省儿保心内科住院20多天,我们经历了最绝望黑暗的一段日子,宝宝在重症住了五天,我天天打地铺守在重症门口,只要里面有孩子的哭声就觉得是自己的孩子在哭,心痛如绞,绝望,不知所措,焦虑,心疼,各种情绪交织……每天最怕的是医生喊xxx的家长过来谈话,因为谈话就代表有状况,病危通知书签了一张又一张……
终于,在第五天,医生通知我们可以转普通病房了,宝宝被推出重症的时候,我第一眼看到他眼泪就下来了,无助,虚弱,害怕,眼含泪水,才两个月的孩子,在里面到底经历了什么……真的不敢想象……
接下来的日子,我们在普通病房又住了二十天左右,每天要吃将近十种药,打吊针,小小的手上和脚上针眼多得都没地方下针,才两个月每次见到医生就大哭,晚上整夜整夜得不肯睡觉,奶吃得又少,受尽折磨……
终于盼到了出院,我们小心翼翼得呵护着这个脆弱的小生命,每天都提心吊胆得照顾他,每个月坚持复查,宝宝的精神一天天好起来,但是胃口一直不见长,身高体重也一直处于停滞状态,到8个月大,才只有十斤。我每天都处于一种无助煎熬的状态,不知道该怎么办……
八个月的时候,医生检查说宝宝心脏结构好像有问题,需要做心脏造影进一步确诊,于是我带着小小的他第二次住院……
心脏造影之前,宝宝的状态还算不错,至少精神方面都还可以,但是紧接着又一个噩梦来袭……
当天早上心脏造影之后,宝宝回到病房,下午就开始拉肚子,不停得拉,不停得要吃奶,但是吃进去就立马拉出来,拉出来的不是屎,是白色的奶,化验结果显示肠道病毒感染……
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评论 ( 12 )
小汤圆宝宝H
2020年3月
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我们也是心内弹
妈妈网_s6wvpg
2018年3月
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我第一胎是足月低体重儿,出生才2.4公斤,三岁前都很瘦小,慢慢到了七八岁就逐渐赶上来了,但就是发育还是有点迟缓,也只能慢慢教了。宝妈要坚强面对,你的宝宝那么坚强,会好起来的!

我们家的大脑发育是正常的,也很聪明,就是身体发育包括身高体重都长得慢,真的挺揪心的

2018年3月
妈妈网_yt48dj
2018年3月
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抱抱,愿小宝贝以后都能健康平安,早日康复

谢谢美妈的祝福

2018年3月
妈妈网_jm5af0
2018年3月
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希望有经验的妈妈可以给我一些指导,谢谢
妈妈网_jm5af0
2018年3月
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很想知道圈里有没有同类型的宝宝,想知道你们都是怎么喂养的,想得到你们的经验和鼓励,我真的很需要鼓励和正能量,我想要我的宝宝能跟别的孩子一样健健康康
妈妈网_jm5af0
2018年3月
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那次又连着下了几次病危,医生们也很焦急……终于在第三天病情渐渐有了好转,拉肚子的状况好了一些,我们也终于稍微松了一口气……那次住院又跟第一次一样,住了二十多天,每天打吊针吃药,好不容易熬到医生说可以出院回家观察了……自那以后,宝宝算是稳定住了,我们坚持每三个月复查,营养科,康复科,心内科,基本上每个月都要去医院报道,宝宝身体一天天好起来,但是还有一个问题一直困扰着我宝宝消化吸收一直不好,胃口很小,奶量也小,生长发育严重落后,去体检都是重度营养不良加发育不良,比同月龄的孩子小了不止一点点……我每天想尽办法给他弄营养餐,但是他吃得很少,吃进去也不怎么吸收……这真的让我心急如焚……到现在宝宝已经快20个月了,从两个月开始就每天都要吃药,然后定期复查,虽说心脏的病每次去复查医生都说有好转,但是我知道这是一场持久战,我需要有足够的心理准备……现在宝宝快20个月,身高只有72公分,体重17斤,牙齿差不多都长齐了,可以慢慢得独立走几步,会叫爸爸妈妈,看起来也很健康,不怎么生病感冒,每天都笑得爽朗,只是他的发育水平还是落后很多,这个问题一直困扰着我……我们听营养师的推荐一直都喝的特配奶粉,专门针对低体重儿的奶粉,但是医生要求每天达到500ml的量,我家宝宝现在每天的奶量只有200多ml,远远不达标,辅食每天一个鸡蛋,少许主食,肉类和蔬菜,吃得都不多,之前有一个月体重长得挺快,但是最近又不怎么长了,我真的很担心很害怕宝宝会瘦下来,因为他本来就瘦小……
﹖☆蕶薍☆
2018年3月
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看的眼泪都掉下来,宝妈和宝宝一起加油
妈妈网_jm5af0
2018年3月
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那天一天时间宝宝拉了将近三十几次,尿不湿换掉了三四十张,这是个什么概念……就是只要他吃奶喝水他就立刻拉出来,但是他饿呀,所以就一直哭一直哭,哭累了就休息一小会儿,然后又一直哭一直哭,浑身都肿了,身上各种监护仪器,到最后我们都不敢给他吃东西,只好让他饿着,靠营养吊针撑着,那一天一夜我跟老公还有我妈妈三个人轮流看护他,眼睛都不敢眨一下,生怕一不小心他就会离开我们……宝宝到最后已经虚脱到连医生给他扎针都一点反应都没有了,就是呆呆得睁着眼任你折磨……一天一夜都没有怎么睡觉……