我大学一毕业就被一个非常好的公司招进去。最初的三年学到最多的一些能力就是如何解决问题，如何找到对的人问对的问题，如何面临不确定因素。没想到这些技能现在竟然用到了这里。每次遇到小D要做手术或者是生死决定，这边的医生会面总会配一个心理咨询师在场，以防家长情绪失控。每次结束，咨询师总会问我们是不是也是医生，说我们是她见过最有专业知识也是最冷静客观的家长。其实我们只不过知道情绪化无法帮助解决问题而已。每次医生会面，前一晚我和老公都会先开个会，讨论要问什么问题，有时甚至会用“问题树”把复杂问题理清楚。我们如今常常自嘲，我们可以算是半个儿科医生，半个脑外科，半个肠胃医生，半个大运动康复师，半个精细运动康复师，半个语言与喂养康复师，半个儿童认知训练师。有时见到一个孩子，我看他的行为动作和表情，都会条件反射地想到她哪些正常，哪些超前哪些落后。我工作了九年，其中有一半以上的时间是做市场调查的工作。如今我的研究样本只有一个，那就是我女儿。我每天观察这个不会说话的宝宝，她的动作性格语言，把我觉得的洞察和发现去和她的儿医聊，去和她的康复师们聊。初入职场时，我的一个导师和我说过，点会被连接起来，有一些你觉得现在做的很没用的事情，说不定未来某一天就会帮到你，那时当你回头再看，就会发现那些散落的点竟然连成了线。从来不曾想过，我职场生涯学到的东西如今竟然是用在女儿身上。不过从另一个角度看，也许我现在这些个人经验对我以后的工作有所帮助。

小D很小的时候就已经显现出非常倔强的性格，几乎熟悉她的医生都会和我们说，shehasareallystrongpersonality!（她有个性很强）我有时候也会恼她的臭脾气，但每次转念一想，如果不是这臭脾气，估计她也不会走那么远吧。这一年好长，我有时还会觉得我是不是只是在做梦。我绝对不是正能量的人，刚开始最难熬的那几个月，我们每天是以12小时来度过的，医院随时会打电话来告诉你她可能不行了或者又要手术了。那时我们清楚地知道，这是一场马拉松，光哭是没用。但情绪需要有宣泄的出口，于是我们就给小D建了个博客，每天写日记，边写边哭，哭完就擦干眼泪继续解决问题。后来这个博客地址被同事朋友知道了，我们发出了一个请求，请大家寄明信片给小D，介绍自己和生活的城市。于是我们每天都会收到好多好多的明信片，来自全世界各地的。有朋友联系她的妈妈群收集了二十多封国内各地的明信片和祝福，有朋友出差每到一个地方就会寄给小D一张明信片，有的还是一些我们没见过的陌生人，他们写来明信片说，他们会把对小D的祝福放在了他们全家每天餐前祈祷。小D住院期间真的多亏了这些明信片，至少有事干，我才不至于每次去她床边哭。后来小D的情况慢慢好转了，生存已经不是问题了，我走在路上会开始关注那些坐轮椅的人。说来奇怪，我突然发现好多坐轮椅的，我以前怎么就没发现呢？有一天，我看到一个非常漂亮的年轻女孩，她少了一条腿，但她妆容精致，穿戴得体，最让我难忘的是我为她扶了一下门，她对我的笑容。我想我是一辈子都不会忘记那个笑容，特别的幸福特别的温暖。那天以后，我对老公说，我想我已经准备好以后推着轮椅带小D去看世界了。人就是这么奇怪，当你把最差都想好了，接下来任何发生的对我们来说都是奖赏。于是，我反而静下心开始看好多新生儿喂养，早产儿康复，父母之道等等的书籍。

出院后我们还一直在看脑外科，因为由于之前脑出血她有脑积水，她的小脑那还有个囊肿。我和老公都特别不喜欢那个脑外科医生，他每次都不用看核磁共振结果，就直接和我们说，从他几十年从医经验，小D这种情况95%都要做手术.所以现在问题只是手术大小，是开颅切除囊肿还是只是装脑部导管。直到上个月再去见他，他难以置信地和我们说，从最新的核磁共振看，小D的脑部朝好的方向发展了。他盯着小D看了很久，还是不敢确信，就让我们把她放检查床上看她的运动发展。当小D一碰床，就自己翻过去然后把身体撑起来头抬得高高地看着他时，他终于放弃了，对着小d说：小家伙，你是要证明我是错的吗?记得出院时好多医生护士都对我们说，你女儿是个奇迹，他们没想到她能熬过来或者这么快出院。出院后我们去做随访，医生和康复师也对我们说，小D是个奇迹，他们没想到脑部这么严重出血的宝宝肌张力在慢慢恢复，而且她对人和外面世界会那么好奇。我一直不觉得那是奇迹，所有的一切都是这个小生命自己一步一步斗争过来的。记得小D刚会翻身时，她晚上睡着了自己翻过去了，然后我就看到她闭著眼睛还在做俯卧撑。有一次，我们去和一个朋友家的宝宝playdate（家庭日活动）,这个孩子从出生就是待在床上，他六个月时已经坐得稳稳的。我们都特别惊讶，难道不用放在游戏垫上训练吗？现在想想，幸好我们是第一次做父母，没有经验，所以tooyoungtoosimple地以为别人家的孩子的运动发展也是和我们一样是需要训练的，只是程度不同而已。没有比较，也就不觉得这么苦了。后来才知道别的孩子突然就会的运动，小D是要经过几千次甚至几万次练习才会。

终于出院了，本以为会慢慢好起来，没想到她有严重的胃食管反流，最严重的时候上两种药也没用。喂奶对她和我们都是折磨，她无休止地哭泣，我们需要非常耐心地边哄边喂，当中穿插着呕吐换衣服。每顿奶基本上都要一个半小时，最严重的时候她拒绝喝奶，一天自己主动只喝100毫升。我们怕她脱水，只能用小针筒每次1毫升1毫升地打进去。我们那时都叫她小熊猫，只有国宝才享受这样的待遇啊。我现在还记得后来她好了，第一次喝奶喝到一半开心地朝我笑了。快六个月每天每顿奶都要撕心裂肺哭闹的宝宝，终于对我笑了，一天要喝将近900毫升。由于脑部损伤，她的上肢肌张力低下，大概有三个月她趴着是无法抬头的，全身软绵绵，于是她每天需要做康复。幸运的是我们遇到了好几个非常好的康复师，都和小D非常投缘，小D也很喜欢她们。每次康复，虽然小D会哭会不开心，但每次总能按她们的要求做到。然后我们平时只要她醒着也和她一起训练。终于慢慢地，她开始能抬头了，可以俯卧撑了，可以翻身了，会爬了。别看孩子这么小，她每次学会一个技能，我们总能从她脸上看到自豪的表情，有时特别辛苦才完成一个动作，刚准备哭，我和康复师就会对她拍手说，goodjob（做得好）!然后她马上就笑了，从小就爱表扬的娃啊。

去年的今天，我早上起床有一点点见红，去了我妇产科医生的诊所，她检查后说，问题不大，以防万一，要不去医院挂个水吧。于是我和老公说说笑笑来到了医院。没想到，到了医院十分钟后我的屋子出现了五六个医生，四个护士，其中一个最年长的医生神色凝重地说，孩子在肚子里很危险，我们现在就要进行紧急剖腹产。是的，他是通知我们，根本就没有让我们选择。然后我就被推入了手术室，二十分钟后宝宝就出来了。我们没见到她第一面，甚至连她的哭声也没听到，就被送入了新生儿重症病房。我们的女儿小D，28周的早产儿就这样着急地来到了这个世界，2斤不到。她由于病毒感染，出生时非常虚弱，没有呼吸，心脏肺部都发育不良。第一天的下午，我手术完还不能下床，她的主治医生就过来和我们说，宝宝现在还是很危险，我们不怕孩子早产，最怕早产儿感染，而且你家宝宝自己在你肚子里抗争病毒已经很久了，如果不是她自己发出这么强烈的求救信号，她是应该来不了这个世界的。她还暗示我们，如果可以，尽早去看看她，因为那可能会是最后一面。没想到那天晚上她挺过来了。那整整一个晚上，她的两个儿科医生就是没睡轮流站在她暖箱旁给她打氧做复苏。