不怕痛的端端
2岁24天 · 来自广州市
2020年9月☀2018年的夏天,吴端端降临人世。和普通的宝宝一样,该吃吃该睡睡,两个月大就可以在自己小床自主入睡,是大家口中的天使宝宝👼
🔥可是没想到,四个月大时的一场发烧,烧了足足一个月,最后是天气变冷才解决了问题。
🏥当时住在权威的儿童医院,各科室的主任专家都来会诊了,什么检查都做了,CT、MR、X光,不想照都要照,通通没问题。
🤷🏻♀️最后神经科主任建议做基因检测,结果出来居然是我们听都没听过的『先天性无痛无汗症』!而且还是基因突变!
🚨科普一下:胚胎的发育是这样的——父母双方各有23条基因给到孩子,一共是46条,分别组队才能成为孩子自己的基因。
👫其中父母各有一条基因不太普通,要正好凑成一对,才能凸显出基因问题。
所以……我们这是“中奖”啦?😳
🤦🏻♀️好吧,时也命也,我们从一个新手爸妈,突然接受巨大的考验,要瞬间变成一个新手爸妈+护士。不仅要顾孩子的日常吃喝拉撒睡,更要提前学习如何照看一个特殊宝宝,特别是在他受伤或发烧的时候。毕竟不知道疼痛会带来太多莫名的伤,不会出汗就很容易无法散热而发烧~🤒
🐳人生是一场修行,面对困难,只能乐观并坚强地克服。笑到最后,才是真谛!😁
🔥可是没想到,四个月大时的一场发烧,烧了足足一个月,最后是天气变冷才解决了问题。
🏥当时住在权威的儿童医院,各科室的主任专家都来会诊了,什么检查都做了,CT、MR、X光,不想照都要照,通通没问题。
🤷🏻♀️最后神经科主任建议做基因检测,结果出来居然是我们听都没听过的『先天性无痛无汗症』!而且还是基因突变!
🚨科普一下:胚胎的发育是这样的——父母双方各有23条基因给到孩子,一共是46条,分别组队才能成为孩子自己的基因。
👫其中父母各有一条基因不太普通,要正好凑成一对,才能凸显出基因问题。
所以……我们这是“中奖”啦?😳
🤦🏻♀️好吧,时也命也,我们从一个新手爸妈,突然接受巨大的考验,要瞬间变成一个新手爸妈+护士。不仅要顾孩子的日常吃喝拉撒睡,更要提前学习如何照看一个特殊宝宝,特别是在他受伤或发烧的时候。毕竟不知道疼痛会带来太多莫名的伤,不会出汗就很容易无法散热而发烧~🤒
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你了解无痛无汗宝宝吗?
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没听说过 74%
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评论 ( 98 )
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我家宝宝出生10天了,我也没见过她出汗,好担心,吃奶都不出汗
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妈妈和宝宝加加油
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妈妈和宝宝加油
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宝宝加油!妈妈加油!
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加油,宝宝最棒
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听着就心疼
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加油加油💪
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第一次听说,加油
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听说过
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当父母的不容易
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加油💪
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只能说多关注下宝宝吧,对孩子多费点心思吧
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最近家里缺个烤箱,赶紧有啥任务甩过来吧,希望可以中个烤箱用一用
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上传照片做任务就可以中奖得礼品,真的是很期待,我很想中一个烤箱啊~
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加油💪
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如果天气冷一点,可以降低他体温,就不要在广州了,可以去北方生活。愿不平凡的宝宝,没拥有平凡的生活,加油。
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来捧场`
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通过晒娃照片就能赢取奖品,每个宝宝妈妈都要参与进来哦。很有意义的事情。
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占楼待会!!
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无痛无汗怎么办呢,听起来就很心疼
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